确诊渐冻症五年，四肢基本瘫痪，蔡磊再因一番话让刘强东大受称赞
在生活的宏大叙事里，我们常常会遇到一些故事，它们像一束束光，穿透生活的平凡与琐碎，照亮我们内心深处最柔软的角落。今天，我们要走进的，便是蔡磊与刘强东之间那充满力量与温情的故事，他们的经历，关乎病痛、抗争、援手与希望，在渐冻症的阴霾下，演绎出人性的光辉与温暖。
渐冻症
无声的抗争：渐冻症患者向蔡磊求助，分享她的坚持之路
在这个信息爆炸的时代，我们每个人都被各种各样的事情所包围，生活的挑战也层出不穷。然而，有些故事总能让我们为之动容，感受到生命的脆弱与坚强。今天，我们就来聊一个关于勇气和坚持的故事。
“不能被渐冻症疾病吓到，要凝聚力量、相信自己，努力摆脱疾病的困扰，让生命之花重新绽放光彩”
渐冻症，这一被列为世界五大绝症之首的极为可怕的疾病，于人类历史的长河中已然徘徊了长达 200 年的漫长岁月，无情地夺走了全球多达 1000 万人的宝贵生命。它仿若一团始终难以驱散的浓重阴霾，其致病根源至今依旧扑朔迷离，治愈率更是始终处于零的绝望境地，堪称一种无
渐冻症治疗新希望！士泽生物异体通用全球孤儿药临床试验获受理
近日，士泽生物医药（苏州）有限公司（以下简称“士泽生物”）的人异体通用“现货型”神经前体细胞注射液（“XS-228注射液”）IND 申请获得国家药监局受理 。
蔡磊再回应渐冻症女生求助
20日，蔡磊再发文称：“其实在渐愈互助之家平台还有两三百位病情危急的单基因类型的渐冻症患者，和静雯一样，绝大部分也都因为无法承担每年140万的药费而等待死亡。”
蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也睡不好觉
19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床
渐冻症侵袭90后女生，求助蔡磊背后的感人故事！
渐冻症，全名是肌萎缩侧索硬化症（ALS），它是一种严重影响运动神经的疾病。小雨曾经是校园里的活力姑娘，笑容灿烂，拥有数不清的朋友和无限的未来。
26岁姑娘确诊渐冻症后容颜尽毁，但这个男人说：5000万对抗命运！
看到静雯的最新视频，我整个人都不好了。这个曾经漂漂亮亮的湖南姑娘，现在已经说不出话来了。可是你们发现没有？她眼神里还是透着一股倔强劲儿。
26岁渐冻症女生求助蔡磊
静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母
90后女生确诊渐冻症后容貌巨变已无法说话，求助蔡磊：我已不知该如何坚持
静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母
确诊渐冻症后容貌巨变女生已无法说话，求助蔡磊：不知该如何坚持
静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母
蔡磊用眼控仪写公开信！投10亿没换来生的希望！生命进入倒计时！
2025年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊借助眼控仪写下了一封新年公开信。蔡磊如今在做着最后的挣扎，对于一个渐冻症患者来说，眼见着自己死亡，这个过程相当残忍。可身为渐冻症的蔡磊还不得不面对。
“我好像重新回到舞台了！” 科技助力渐冻症舞者再次舞动人生
9年前，舞者葛敏的舞蹈之路，被一纸“渐冻症”确诊书粉碎。当清醒的灵魂被逐渐困在“冰冻”的肉体，葛敏的舞蹈人生似乎也就此冻结。一个偶然的机会，深圳智能影像科技企业影石Insta360得知了她的故事，借助全景视频和VR技术，影石Insta360让这位“渐冻舞者”重
他确诊渐冻症五年 每天仍坚持工作十几个小时
五年来，他的身体如冰雪般被逐渐“封冻”。如今，他费力挤出的话语旁人已难分辨，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪才能与人交流、工作。
渐冻症怎么办？
渐冻症，即肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），是一种罕见且致命的神经退行性疾病。患者通常面临肌肉无力、萎缩，最终导致呼吸衰竭。本文旨在为读者提供关于渐冻症的科学知识、最新研究进展及管理策略，以帮助患者及其
从京东前副总裁到渐冻症患者，蔡磊一直在战斗
在41岁之前，蔡磊的人生无疑是成功的典范。中央财经大学95级的杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，更是被誉为“中国电子发票第一人”。在京东集团，他担任副总裁，事业如日中天。
蔡磊：与其等死，不如战斗，感谢刘强东的兜底
信中，除了宣布颁发“生命科学破冰奖”之外，蔡磊还透露了最新的工作进展及成果：实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破。
蔡磊：对抗渐冻症5年，身体断崖式下降，但每天仍工作10小时以上
蔡磊作为曾经京东的副总裁，他的人生应该是风光无限，但他却患上了渐冻症，从此后他就走上了对抗渐冻症的道路。
与渐冻症斗争6年蔡磊身体机能断崖式下降 一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次
今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
蔡磊身体机能断崖式下降，妻子只能勉强听懂六成话语
他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。